EMPURIABRAVA, 20.04.2019 - 00:58 Uhr

„2.4.: Welt-Autismustag“. ARENA traf sich in Figueres mit Eltern von autistischen Kindern

FIGUERES / KATALONIEN / SPANIEN: Ehe wir beginnen, wollen wir für all diejenigen ,die mit dem Wort „Autismus“ nichts anfangen können, die Definition laut Wikipedia aufzeigen: Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, die als Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wird. Diese tritt in der Regel vor dem dritten Lebensjahr auf und zeigt sich in drei Bereichen:

  • Problemen beim wechselseitigen sozialen Umgang und Austausch (z. B. beim Verständnis und Aufbau von Beziehungen)

  • Auffälligkeiten bei der sprachlichen und nonverbalen Kommunikation (etwa bei Blickkontakt und Körpersprache)

  • eingeschränkten Interessen mit sich wiederholenden, stereotyp ablaufenden Verhaltensweisen.

Aufgrund ihrer Einschränkungen benötigen die meisten Autisten eine lebenslange Hilfe und Unterstützung. Autismus ist unabhängig von der Intelligenzentwicklung, jedoch gehört Intelligenzminderung zu den häufigen zusätzlichen Einschränkungen. Trotz umfangreicher Forschungsanstrengungen gibt es derzeit keine allgemein anerkannte Erklärung der Ursachen autistischer Störungen.

Früher wurde oft zwischen verschiedenen Autismusformen unterschieden (z. B. frühkindlicher, atypischer Autismus und Asperger-Syndrom). Das DSM-5 und das ICD-11 (erschienen 2018) hingegen enthalten keine Subtypen mehr und sprechen nur noch von einer allgemeinen Autismus-Spektrum-Störung (ASS; englisch autism spectrum disorder, kurz ASD). Grund für diese Änderung war die zunehmende Erkenntnis in der Wissenschaft, dass eine klare Abgrenzung von Subtypen (noch) nicht möglich ist – und man stattdessen von einem fließenden Übergang zwischen milden und stärkeren Autismusformen ausgehen sollte.

Hintergrund der Story:

Als uns unser ehemaliger Mitarbeiter „Morad“ (der vor vielen Jahren immer lustige Austräger der Zeitungen, der nie auf den Mund gefallen und Liebling vieler Kunden war) darauf ansprach, das eines einer Kinder an Autismus leidet und er eine Gruppe weiterer Betroffener in Figueres kennengelernt hat, die gerne der Öffentlichkeit ihre Probleme schildern würden, haben wir uns selbstverständlich dazu bereit erklärt, darüber zu berichten und eventuell zu helfen.

Rund 50 Eltern hatten kurz zuvor eine Gruppe gegründet, um Erfahrungen auszutauschen und sich bestenfalls gegenseitig zu helfen, denn das Leben mit einem autistischen Kind ist ein 24-Stunden-Job und Hilfe bekommt man herzlich wenig. In kürzester Zeit wurde die Gruppe aufgebaut – die Mund-zu-Mund-Propaganda lief und läuft auf vollen Touren – und erste kleine Erfolge stellten sich ein. Für viele betroffene Eltern ist das grösste Problem die fehlende staatliche Unterstützung. Der Staat zahlt nur in den ersten drei Lebensjahren das Minimum an Medikamenten und speziellen Psychologen und danach nicht mehr. Die Sozialversicherung erkennt diese Krankheit im späteren Stadium wohl nicht an und drückt sich somit um aktive Hilfe. Man ist auf sich selber angewiesen und rennt dabei praktisch immer vor eine Mauer.

Erst mit der Gruppe stellen sich erste kleine Erfolge ein, weil man viel mehr Kraft hat, mehr Argumente und jedes Gruppenmitglied kann wieder Beispiele vorbringen, die in dem Kampf um Hilfe vorteilhaft sein können.

Man machte die Gruppe dann auch offiziell und gründete „ TEA ALT EMPORDÀ“. Hier können sich betroffene Eltern – gleich welcher Nationalität – melden und Mitglied werden (keine Pflicht). Je mehr Erfahrung eingebracht wird, um so besser.

Der Autismus ist eine Krankheit, die von den Eltern nur schwer zu akzeptieren ist, weil sie praktisch aus dem Nichts kommt und man sich ständig fragt, was man falsch gemacht hat.

Bei jedem Kind wirkt sich die Krankheit anders aus und so ist es sehr schwierig, allgemeine Heilungsmöglichkeiten anzuwenden. Aber genau so schwer ist es, die Kinder in eine soziale Umgebung zu integrieren – weil sie einfach anders sind und die Akzeptanz oft nicht da ist.

Wer helfen kann, wer Erfahrung mit dem Autismus hat, wer in einer ähnlichen Situation steckt kann sich unverbindlich an folgende E-Mail-Adresse wenden:tealtemporda(at)gmail(dot)com

Wer der spanischen oder katalanischen Sprache nicht mächtig ist, kann entweder mit Google-Übersetzer arbeiten (Fehler sind egal), oder eine Mail in seiner Landessprache an die Organisation senden – dort wird dann schon übersetzt, zur Not unter Mithilfe von ARENA.

Wir können versichern, dass es sich bei der Gemeinschaft um echte Fälle mit wirklichen Betroffenen handelt. Bei unserem Treffen haben uns einige ihre Probleme erläutert und diese sind gelinde gesagt erschütternd. Trotzdem sind die Menschen, die wir kennenlernen durften, grundehrliche und einfach nette und liebe Menschen, die mit ihren Problemen leben müssen, diese aber noch lange nicht akzeptiert haben.

Auch wir würden uns freuen, wenn wir von der Gruppe Nachricht bekämen, dass ich der eine oder andere gemeldet hat und Erfahrungen oder Wissen weitergegeben hat.

ARENA bleibt an dem Thema dran und wird in unregelmässiger Folge über Weiterentwicklungen oder Erfolge dieser Gruppe berichten.



Montag 01. April 2019 01.04.19 22:21

          

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